”Jag undviker skoltoaletterna så långt det går”
Jag är 16 år och har ulcerös kolit sedan några år tillbaka. Det har varit tufft att få en kronisk sjukdom som en tonårig kille då man helst av allt vill ägna sig åt kompisar, sportaktiviteter och skola. Skolgången har varit tuff på flera sätt men framförallt för att sjukdomen gör mig väldigt trött och tröttheten är alltid närvarande och värre ibland. Sjukfrånvaro och många sjukhusbesök gör att det blir tufft att ta igen det jag missat och det tycker jag är svårast. Nu går jag i gymnasiet och här har lärarna ingen förståelse för min situation. När min mamma tagit upp det med min mentor har hon fått svaret att de inte vet så mycket om min diagnos. Det har blivit svårare för mig att prata om min diagnos med tiden och jag tror att lärarnas brist på att ens försöka förstå min situation överhuvudtaget har gjort det ännu svårare för mig att vara öppen om det. Det är jobbigt nog att som tonåring prata om svåra magproblem, förlamande trötthet och besvär som medicinerna ger. Mina närmaste kompisar vet och accepterar att det är som det är och de är okej med allt, men jag orkar sällan prata om det.
”Jag tycker att skolor ska ha fler flexibla lösningar så att barn och ungdomar med kroniska sjukdomar kan delta oftare.”
På högstadiet fungerade det bättre för även om det märktes att lärarna inte hade så mycket kunskap så fanns klart och tydligt en acceptans och respekt för hur jag hade det och det underlättade och betydde väldigt mycket. Mycket fungerade bättre då de förstod att det var en tuff situation och ifrågasatte inte.
Det hade varit väldigt bra om jag hade fått möjlighet att ibland vara med under lektioner interaktivt från sjukhus och hemifrån både nu och på högstadiet. Då hade jag haft mer närvaro, mindre att ta igen efteråt och förmodligen bättre studieresultat. Jag tycker att skolor ska ha fler flexibla lösningar så att barn och ungdomar med kroniska sjukdomar kan delta oftare. Mina lärare tycker ofta att praktiska lektioner är svåra att jobba igen men mycket hade nog kunnat lösas med flexiblare tänk.
”De vet inte hur det är att ofta behöva vända hem till toaletten just när man lämnat hemmet! Lärare måste ha mer tillit till oss.”
Jag har turen att bo nära skolan så jag går hem på toa på rasterna och undviker skoltoaletterna så långt det går. Jag tycker inte att jag ska behöva säga till lärare att jag måste på toa varje gång inför hela klassen. Som sagt så är flexibilitet viktigt för att det ska fungera i skolan för mig. Om jag kommer 5 minuter sent för att jag har suttit på toa på morgonen så får jag ogiltig frånvaro som kan påverka mitt studiebidrag och en lärare som säger att jag ska tagga till mig! De vet inte hur det är att ofta behöva vända hem till toaletten just när man lämnat hemmet! Lärare måste ha mer tillit till oss. Vi unga som har kroniska sjukdomar skulle aldrig hitta på att vi har en allvarlig sjukdom som är det absolut sista vi vill leva med.
Idrotten funkar sådär emellanåt och det fungerar inte så bra med lärarna. Vi har vikarier hela tiden som inte förstår och jag orkar inte förklara. Mamma har tagit upp detta flera gånger med skolan men det händer ingenting och jag orkar inte förklara varje gång. Nyligen fick jag hemringning för att jag inte orkade vara ombytt och vara med trots att jag var helt utmattad. Risken är att mina symptom förvärras om jag pressar mig själv mer än jag redan gör för att klara av skoldagarna!
”Att inte ens få ha kvar sporten och den gemenskapen är nog något av det värsta.”
Jag har älskat att spela fotboll och innebandy sedan många år och det var fortfarande kul första tiden efter att jag blev sjuk. Tyvärr försvann även den glädjen då jag blev exkluderad från båda lagen när jag inte kunde prestera som förut. Ren mobbing både enligt mig och mina föräldrar! Fritidsaktiviteter har tyvärr blivit väldigt svårt efter att jag exkluderades från sporten. Mycket missat skolarbete att ta igen på fritiden gör det inte bättre. Att inte ens få ha kvar sporten och den gemenskapen är nog något av det värsta. Mina föräldrar har tyckt att det varit psykisk påfrestande både med oro vad gäller diagnosen och att vi möter på så många hinder vad gäller fritid och skola. De har fått en del information, stöd och svar på frågor genom Mag- och tarmföreningen som gör att de mår lite bättre. Vi är glada att det startats ett projekt som lyfter ungas situation och sprider kunskap, information och stöd till skolor och familjer.
