En förälder berättar: ”Tufft att driva den här frågan mot skolan”
Sonen Viktor, i dag 17 år, gick i sjuan när han fick diagnosen Crohns sjukdom. Det blev början på en riktigt svår tid för hela familjen i Skåne. Här berättar hans föräldrar om sina upplevelser kopplade till Viktors sjukdom och skolgång.
Från kommunens och högstadiets sida hade jag förväntat mig en kontaktperson från skolans ledningsfunktion tillsammans med skolhälsan för att lägga upp en plan när man insåg att det inte skulle gå över på någon månad. Det är tufft att som förälder driva den frågan mot skolan också. Vi har haft fullt upp med att lösa sjukdomskrisen, arbete, ork och ekonomi…
Vi har blivit fint bemötta i vården men det är många avdelningar/sjukhus som är inblandade som ska samarbeta och allt upptar mycket energi och tid. För de flesta vårdbesök har vi runt en timmes bilresa enkel väg, så bara resorna innebär mycket förlorad arbetstid och extra kostnader utöver att vi varit hemma mycket och även skjutsat till och från skolan.
”Vi pratade med relevant personal där och fick kontaktuppgifter för att diskutera anpassningar för att det ska gå så bra som möjligt i gymnasiet trots tuff sjukdom.”
En viss reseersättning får vi från Regionen men för övrigt hade lite hjälp här inte skadat. Vi har lyckats pussla med arbetstider och kunnat arbeta deltid, främst pga. att vi arbetar i eget bolag. Jag vet faktiskt inte hur vi skulle hanterat det annars och är glad att vi lyckats hålla ihop tider och ekonomi. För de familjer som har tajtare ekonomi måste det vara jättesvårt.
På gymnasieskolans informationsträff var elevhälsan oerhört aktiv, vilket inte var fallet på högstadiet. Vi pratade med relevant personal där och fick kontaktuppgifter för att diskutera anpassningar för att det ska gå så bra som möjligt i gymnasiet trots tuff sjukdom. Vi hade bra möten första läsåret med mentor, specialpedagog, rektor och idrottslärare. Detta löste många frågetecken både från oss som familj och från skolans sida. Det skapade möjlighet till vidare kommunikation vid behov.
Vi önskar lycka till med projektet så att andra barn/ungdomar och deras föräldrar kan få en bättre upplevelse.
