”Jag klarade med nöd och näppe tre timmar i skolan dagligen”
Jag är en 17-årig gymnasiekille från Skåne som har Crohns sjukdom med ledvärk sedan 2021 då jag gick i 7:an. Det började med kraftig led- och muskelvärk och så småningom fick jag diagnosen Crohns sjukdom. Då led- och muskelvärken var så omfattande så utreddes jag för andra diagnoser och följdsjukdomar också men än så länge är det ”bara” Crohns sjukdom jag är diagnostiserad med. Led- och muskelvärken och den enorma tröttheten verkar vara symptom på Crohns eller mer som att min kropp skapar inflammationer på fler ställen än i tarmen.
”Jag bor långt från närmsta busshållplats och hade vanligtvis skolskjuts. Men med svår ledvärk och kryckor blev skolgången ett problem ändå.”
Från skolans sida var intresset under högstadiet nära noll för att ordna med stöd. Enskilda lärare och mentorer löste problem som uppstod på ett bra sätt, men det mesta hängde på att mina föräldrar hörde av sig. Vi hade inte något möte med skolan utöver utvecklingssamtalen. Vid ett mentorsbyte inför årskurs 9 ringde faktiskt biträdande rektor upp oss och efter det har vi haft bättre kommunikation. Det var ett lyft! Idrotten är det som varit svårast för mig och vi krävde anpassningar med ”lättare” övningar.
Jag bor långt från närmsta busshållplats och hade vanligtvis skolskjuts. Men med svår ledvärk och kryckor blev skolgången ett problem ändå. Under vårterminen i åk 7 var jag bara där någon vecka då och då när kortisonet verkade.
Sommaren i åk 7 och 8 kom mitt andra rejäla skov, nu med magproblem och en otrolig trötthet. Jag testade sju olika läkemedelsbehandlingar som var och en tog 3–6 månader att utvärdera. Däremellan orkade jag inte vara i skolan. Tröttheten och värken var förlamande och jag behövde även spendera mycket tid och energi i vården och på mina läkemedelsbehandlingar som alla fungerade och verkade på olika sätt.
”Under denna tid klarade jag med nöd och näppe tre timmar i skolan dagligen förutom alla dagar med läkarbesök då jag bara orkade det.”
Efter två och ett halvt år som var väldigt jobbiga, var det den enorma tröttheten och bristen på ork som var värst. Att jag hade varit stillasittande så länge gjorde inte saken bättre. Under denna tid klarade jag med nöd och näppe tre timmar i skolan dagligen förutom alla dagar med läkarbesök då jag bara orkade det. Under drygt två år skjutsade mina föräldrar mig till och från skolan de dagar jag klarade av att närvara. Senare delen av högstadiet var jag knappt i skolan alls på flera terminer.
Denna tid var väldigt tung och jag är ganska säker på att jag hade blivit helt frånvarande från skolan om mina föräldrar inte hade kunnat stötta och peppa mig hela tiden. Elevhälsan gjorde ingenting. Trots all frånvaro så tyckte skolan att det var en ”godkänd” frånvaro och det är ju såklart bra. Men det hjälper ju ingenting när det gäller skolresultaten.
”Skoltoaletterna är inget vidare då det händer att det varit vandalisering, nedsmutsat eller något som inte fungerar.”
Nuförtiden har jag en behandling som mildrar symptomen och tur är det för skoltoaletterna är inget vidare då det händer att det varit vandalisering, nedsmutsat eller något som inte fungerar. Jag snittar på en dags frånvaro per vecka totalt med läkarbesök och fler infektioner pga. immunmodulerande läkemedel. Jag har stöd av fysioterapeut på sjukhuset för att komma i gång med lite träning. De bad mig börja i väldigt liten skala (cykla 1–5 minuter, 3 ggr i veckan) och öka efter någon månad för att komma upp i 10 min 3 ggr i veckan. Det kan ta uppemot ett år att nå 15 minuters-intervall och det är okej. De sa att träningsvärk är inflammation och för mycket/ofta skapar mer besvär än nytta. I åk 1 förra året när vi hade idrott på schemat fick jag anpassningar under framför allt aktiviteter som innefattar löpning så som kortare orienteringsbana och liknande, så det var bra.
Mina lärare har förståelse och jag har fått möjlighet att göra prov vid andra tillfällen vid behov. Jag har varit öppen om min diagnos och vad den innebär med mina närmaste klasskompisar och de har bemött mig bra och anpassat sig när det behövts. De förstår att tröttheten är enorm när jag är hemma och att ledvärken är extra besvärlig när jag går med kryckor.
Jag vill verkligen skicka med dig som läser detta att våga vara öppen om diagnosen åtminstone för några som du känner dig trygg med för det underlättar och gör det lite lättare att bära!
